¿Qué sabemos Acerca del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y la Comunicación?
El Desarrollo de habilidades de comunicación entre los niños con autismo no sigue los patrones típicos. Los niños con TEA parecen aprender de manera diferente que los demás niños y con frecuencia tienen dificultades con la expresión hablada y escrita del lenguaje. Los niños con TEA no pueden hablar en absoluto, pueden hablar unas pocas palabras, o pueden hablar, pero lo que dicen no tiene sentido en la situación. Los niños con TEA pueden tener dificultades para entender el lenguaje hablado - incluso si su audición es "buena". También pueden no ser capaces de entender los gestos, el lenguaje corporal y tono de voz que expresan las diferencias sutiles en el significado de las palabras. Los niños con TEA a menudo tienen problemas con la planificación motora en general. El planeamiento motor para hablar: la coordinación de la boca, labios, lengua y los músculos faciales, es extremadamente compleja y requiere de una sofisticada capacidad de planeamiento motor. Del mismo modo, la planificación motora involucradas en la escritura o el uso de la lengua de signos es compleja y puede resultar difícil para los niños con TEA. Estos factores dificultan la comunicación para los niños con TEA.
¿Cómo son las barreras de Comunicación en los niños con TEA?
A pesar de los desafíos en la comunicación que en TEA pueden presentar, nunca podemos dar por supuesto que a los niños con autismo no pueden hablar, o que no pueden comunicarse, o que ellos nunca "hablan". Los enfoques de la Comunicación aumentativa y alternativa (CAA) pueden ser utilizados para mejorar, ampliar y desarrollar las habilidades de comunicación. Las tres formas primarias de la CAA que se utilizan con las personas con autismo son: métodos sin ayuda como (signos, gestos), de "baja tecnología" basados en sistemas de pictogramas (por ejemplo, Picture Exchange Communication System - PECS), libros y tableros de comunicación y los dispositivos de generación de voz o comunicadores (SGDs). Además, una variedad de Tecnología Asistiva, tales como procesadores de palabras portátiles, puede apoyar eficazmente la expresión escrita.
¿Qué son los dispositivos de generación de voz (SGDs)?
Los Dispositivos de generación de voz o comunicadores (SGD) es el término dado a los cientos de dispositivos de salida de voz disponible en el mercado que están diseñados para proporcionar un medio eficaz de comunicación verbal para las personas cuyo "discurso natural" no es funcional para ellos. También se usan para describir estos elementos: "ayudas de comunicación de salida de voz" (VOCA) o dispositivos de comunicación aumentativa. La gama de SGDs van desde los más simples, con un solo mensaje con menos de un minuto de salida de voz o de alta complejidad, como sistemas informáticos capaces de almacenar o generar un número virtualmente ilimitado de mensajes. Algunos SGDs usan registros de habla humana (digitalizados). Otros usan el habla generada por un ordenador (sintetizada) y algunos de ellos usan texto con capacidad de expresión como por ejemplo: las palabras se escriben en el sistema, y son "hablado" por el dispositivo. Los Símbolos gráficos, por lo general en forma de dibujos, se utilizan para representar los mensajes, que se activan con los dedos, u otra parte del cuerpo u otro método de tocar alguna área en el dispositivo que se corresponde con el mensaje deseado. SGDs disponen de una exposición estática en el que se fija de entrada de mensajes almacenados (como botones o teclas) o un despliegue dinámico (como una pantalla de ordenador táctil) donde la entrada se pueden cambiar rápidamente y con frecuencia. Por razones ajenas a su eficacia, la utilización de SGDs está muy por detrás del uso de otros sistemas de CAA (PECS y lenguaje de signos, por ejemplo) como una opción efectiva y eficaz en la intervención para los estudiantes con TEA en América Latina.
¿Los sistemas de CAA van en detrimento del desarrollo del habla en niños con TEA?
NO. Es un error creer que si un niño recibe un dispositivo de comunicación, en particular, un SGD, se impedirá el desarrollo del habla. Esto parece basarse en la suposición errónea de que usar el sistema CAA es "más fácil" y el niño va a "renunciar" a la tarea más difícil de desarrollar el habla. Las investigaciones y la experiencia clínica indica que esto NO es cierto. Los seres humanos tienden a utilizar los medios más eficaces de comunicación a su alcance para interactuar con otros. Normalmente es mucho más eficiente para un niño el usar el habla y/o vocalizaciones, si es posible comunicarse, que formular un mensaje utilizando un sistema de comunicación aumentativa. La CAA no interfiera con el desarrollo del habla. Los sistemas de CAA, en general, han demostrado que no interfieren con el desarrollo del lenguaje para aquellas personas que tienen la capacidad de desarrollar el habla natural, y hay pruebas de que la CAA puede facilitar el desarrollo del lenguaje en algunos niños. La investigación sugiere que una vez que un sistema de CAA es introducido, es un medio eficaz de comunicación disponible para que los niños mejoren sus habilidades de lenguaje. En cualquier caso, las intervenciones apropiadas de CAA casi siempre mejoran la comunicación. Si bien la investigación no es concluyente acerca de cómo CAA realmente apoya el desarrollo del habla, algunos creen que el uso del sistema CAA reduce la presión sobre el niño a desarrollar el habla como el mecanismo de comunicación única y que resulta en una mayor capacidad de producción en el desarrollo del habla. Otros postulan el sistema CAA apoya el desarrollo de las competencias lingüísticas y habilidades de conversación, que se traduce en el aumento de la producción del habla. Debido a los temores de que la CAA impedirá el desarrollo del habla, existe la creencia errónea de que CAA deben introducirse sólo después de renunciar a toda esperanza en el desarrollo del habla natural. Esto no debería ocurrir! Para los niños con TEA, la CAA no debe ser visto como un reemplazo del habla natural, sino más bien como un suplemento o medio alternativo para proporcionar acceso a la comunicación funcional, cuando el desarrollo del lenguaje natural es perseguido. La elección no es entre CAA o Habla "natural", sino de cómo utilizar CAA, incluyendo los dispositivos de Comunicación (SGDs), sin ayuda, y de baja tecnología para apoyar el máximo desarrollo del lenguaje natural y eficaz de la comunicación.
¿Por qué usar los SGDs o Dispositivos de Comunicación?
Aunque el lenguaje de signos y los sistemas basados en dibujos de baja tecnología (incluyendo PECS) han establecido un registro de éxito con los estudiantes con TEA, hay una variedad de características que hacen que las opciones de SGDs sean mas convincentes como parte de una intervención CAA para los niños con TEA. Los SGDs proporcionan salida de voz, que es más fácilmente comprensible y aceptado por los compañeros de comunicación (por ejemplo, miembros de la familia, miembros de la comunidad, profesionales, compañeros, etc.) Debido a que tienen dispositivos de salida de voz, los compañeros de comunicación no necesitan aprender habilidades especiales como la forma de interpretar las imágenes o mensajes gestuales. Los SGDs también proporcionan al niño un modelo auditivo de como que el mensaje "suena" como cuando se es "hablado". La producción del habla puede trascender a distancia, por ejemplo, se puede utilizar para la comunicación telefónica, o cuando el oyente no puede hacer contacto visual con el niño (por ejemplo, cuando la madre esta conduciendo y el niño esta en el asiento trasero). Los dispositivos de comunicación de "Baja Tecnología" suelen utilizar superposiciones, que se pueden cambiar fácilmente para introducir nuevos símbolos de comunicación y, cada vez, más y más compañías están utilizando la tecnología de código de barras que mejora la facilidad de uso. Muchos SGDs están diseñados para ser portátiles y duraderos. La aplicación y observación por los patólogos del habla y lenguaje, educadores especiales y otros profesionales ha descubierto positivos adicionales en apoyo de SGDs incluyendo:
Los dispositivos de comunicación SGDs son atractivos y motivantes para los niños con TEA. El uso de los SGDs pueden ser menos estigmatizante que los PECS y otros sistemas de CAA.
Los niños con TEA frecuentemente prefieren los estímulos visuales. Los SGDs utilizan un medio visual, con frecuencia una interfaz visual dinámica, que son efectivos para los niños con TEA.
La mayoría de SGDs sólo requieren movimientos motores simples de ejecutar, que simplifican sobremanera, pasar por la planificación motora, una de las dificultades que presentan algunos niños con TEA.
Los SGDs a menudo pueden servir para anticiparse a los comportamientos difíciles, ya que proporcionan una manera rápida, coherente para expresar sus necesidades y deseos.
¿Cuándo se debe considerar el uso de la CAA en un niño con TEA?
Tan pronto como le sea posible!
Todos los niños con TEA merecen tener acceso a un sistema de comunicación eficaz y eficiente que incluya una gama completa de opciones de CAA que se pueden utilizar para apoyar positivamente su desarrollo cognitivo, social, emocional y conductual. Eso incluye la consideración de SGDs. Un Comunicador (SGDs) simple como el BIGmacks y el BigTalk de un único mensaje, se puede utilizar más o menos al mismo tiempo que los niños no discapacitados para empezar a hablar. Más dispositivos avanzados pueden ser introducidos basados en el desarrollo del niño. Los primeros años de vida de un niño son fundamentales para el lenguaje y el desarrollo del habla y los niños con TEA necesitan las mismas oportunidades disponibles para los niños sin discapacidad para expresar sus pensamientos y necesidades.
¿Hay algún requisito cognitivo en el niño para poder usar los dispositivos de comunicación SGDs?
No hay requisitos cognitivos previos para el uso de un SGD. Es muy difícil evaluar la capacidad cognitiva de algunos niños con TEA. Por lo tanto, es importante asumir el potencial cognitivo y de comunicación. Un SGD proporciona un marco para el desarrollo del lenguaje y, como resultado, independientemente de la corriente cognitiva/ nivel de lenguaje en el que un niño con TEA funcione, un SGD puede apoyar y ampliar ese idioma existente. Cuando un niño con TEA es capaz de comunicarse, sus habilidades cognitivas pueden ser más evidentes. Esto puede cambiar la percepción de los padres, compañeros, profesores y del propio niño.
¿Hay SGDs específicas para el uso con niños con TEA?
Cualquier SGD puede servir como un primer paso en la exploración de la comunicación con los niños que tienen TEA. La evaluación por lo general procede a través de la identificación de las funciones del dispositivo que "coinciden con" las necesidades del niño. Las características incluyen el número de mensajes que se pueden almacenar, el sistema de recuperación de mensajes, el acercamiento a la combinación de unidades de significado (por ejemplo, para generar nuevos mensajes), el sistema utilizado para representar el vocabulario, el potencial del dispositivo para "crecer" cuando el lenguaje del niño se desarrolla, la flexibilidad del dispositivo (por ejemplo, para ejecutar otros programas de software), etc.
¿Cómo se toman las buenas decisiones sobre las Tecnologías Asistiva o de Apoyo para niños con TEA?
Tomar decisiones sobre la Tecnología Asistiva (TA) es similar a la toma de decisiones acerca de otros servicios para los niños con cualquier discapacidad. Es necesario un enfoque en equipo con los miembros que conozcan al niño, sus fortalezas y limitaciones, las actividades, tareas y entornos del nino él/ella la función y el rango y el alcance de las posibles opciones de TA para atender las necesidades específicas. El equipo debe tener acceso a TA, para su uso, en ensayos con variados dispositivos en diversos medios ambientales en que el niño va a utilizar la tecnología (por ejemplo, casa, escuela, comunidad, etc). Esto permite que los datos de los ensayos con variados dispositivos, se analicen comparativamente, en particular con las funciones del dispositivo. Estas diversas funciones pueden ser comparadas para determinar cual dispositivo mejor satisface las necesidades funcionales del niño. Con uso de este análisis, el equipo puede tomar decisiones convincentes sobre la adquisición de TA.
Carmen Elena Lares Bigott
Directora Atedisca USA
Terapeuta Ocupacional/AT
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